Раби - це все-таки ми

Якщо вам довелося випробувати щастя стати мамою і шок від того, що ваша дитина непоправно хворий. Якщо ви пройшли з ним крізь страх загального наркозу та операцій - починаючи з третього дня його життя. Якщо ви радієте кожен день тому, що у нього нормальний колір обличчя і він сказав нове слово. Якщо ви змінили всі свої звички, не впали духом, не опустилися на саме дно, а продовжуєте жити, працювати і радіти. Якщо ви відзначаєте з ним дні народження і перестаєте помічати, що в сторону вашої дитини тикають пальцем роззяви на вулиці ....

То. Раз на два роки вам доведеться проходити переогляд для підтвердження статусу дитини-інваліда. І в нашій країні не має значення - безрукий ти, незрячий або ходиш під себе з народження і до старості - раз на два роки збери всі довідки по поліклініках і - ласкаво просимо на медико-соціальну експертизу, яка переконається в тому, що ти не поправився . І продовжить інвалідність ще на два роки, напевно, оптимістично сподіваючись на те, що за ці два роки ти вже точно одужаєш - відросте нова рука, ти прозрієш від живої води та БАДів, і перестанеш нарешті ходити під себе, щоб не обтяжувати державу видачею безкоштовних памперсів - у держави є завдання і серйозніше.

Це все - відомі істини. Але сьогодні про те, чого ви ще, можливо, не знали. Для того щоб пройти МСЕ у філії №47 Головного бюро медико-соціальної експертизи по Санкт-Петербургу, педіатричного філії, куди направляють дітвору з нашого району, потрібно не тільки зібрати довідки в кількох поліклініках і з'їздити на вул. Гастелло, щоб вистояти чергу і отримати запрошення на комісію. Потрібно приїхати в призначений час і ...

27 липня стояла нестерпна спека. Та сама, аномальна. З вулиці і прилеглого Московського проспекту у вікна старої будівлі дерся спеку - ліз у вікна, щілини, ліниво бродив по сходових прольотах.

Крихітний коридорчик, в якому чекають своєї черги батьки та діти-інваліди. Тут же - черга для отримання запрошення і здачі документів. Годі збагнути, чому таке маленьке приміщення. Може, в надії на те, що в Петербурзі майже немає дітей-інвалідів?

Чекати в черзі нестерпно. Повітря немає, народ є. Спеку. Називають наше прізвище, і ми проходимо в кабінет. Я не знаю, як це передати словами, але в кабінеті, розділеному на дві частини - оглядовий і столи для оформлення паперів - ще спекотніше. Неможливо дихати. Я боюся за свою дитину і, якщо чесно, ще боюся втратити свідомість в самий невідповідний момент.

Ми чекаємо. Нарешті нас оглядає лікар. Потім він повідомляє: «чекайте». «Скільки?» «Півгодини. Зрозумійте, нам самим тут несолодко. »

Ми виходимо, і здається, врятовано - в коридорі прохолодніше! Але, звичайно ж, це обман. Я сторонюся людей - перебуваючи близько до чиєї-небудь тілу з черги, відчуваєш ще більший жар. Дорослі плачуть. Діти веселяться. Комусь стає погано.

Проходить сорок хвилин. Мене викликають, щоб видати заповітний «рожевий талон» і кажуть: «чекайте програму реабілітації». «Скільки?» «Півгодини. Зрозумійте, нам самим тут несолодко. »Я кажу, що через півгодини програма реабілітації нам вже не знадобиться. Тоді у мене відбирають «рожевий талон». Щоб не обурювалася. Я дико озираюся на єдиний вентилятор біля столу і виходжу.

Знову йде час. Ті, хто має таку можливість, віддають дітей рідною, вони їх відвозять. Інші продовжують сидіти. У тих, хто виходить, безнадійні і змучені особи. Чомусь ніхто не задоволений вердиктами всемогутньою МСЕ. Крізь спеку шелестять історії одна сумніше інший. Не продовжують. Знову на два роки. Надто дорогі ліки. Безкоштовно не дають.

У сина синіє кінчик носа.

Мене викликають і якимось чарівним чином пояснюють, чому моєму синові з неоперабельним пороком серця і органічними ушкодженнями центральної нервової системи знову дають інвалідність тільки на два роки. Я відсторонено захоплююся талантом говорити і не говорити правду одночасно. Я так не вмію. Втім, мені вже давно все одно. Головне, що ми можемо поїхати додому. Поки на мене дивляться змучені очі начальника МСЕ, я уявляю себе, несучу на руках свого Лорьку по платформі Ленінського проспекту. Електричку. Вітер. Повітря і дерева за вікном. Свій Петергоф. У мене паморочиться голова ....

Ми прожили три з половиною години свого життя в цьому приміщенні. Для того щоб прийти в себе, нам знадобилося кілька днів. Це було занадто жорстоке випробування для нашого здоров'я. Але ми мужньо його пройшли. Заради чого? Щоб ще раз показати себе і вам, що у нас чудова країна. У неї думають про майбутню олімпіаді, сапсанів, суперждетах, інноваційних технологіях та інших способах косенько так попіаритися перед світом. У ній немає самого головного ознаки цивілізованої країни: людського ставлення до своїх похилого віку, дітям та хворим. У ній немає банальних комфортних приміщень з кондиціонерами для працівників МСЕ. Ні, напевно, комп'ютерів, щоб вони перестали, зрештою, кожен папірець писати від руки. І саме тому я досі не можу прийти в себе. У мені ніби щось зламалося від цієї спеки. Десь всередині я стала відчувати себе безправним рабом. Тільки лише тому, що я - мати дитини-інваліда, який у свої вісім років ходить під себе і не вміє навіть ходити.

P.S. З того самого дня наша життя змінилося. Мій син від знемоги і спеки спробував в електричці ... морозиво. До цього моменту він категорично відмовлявся від усього, що здатне забруднити, і не їв з ложки. Тепер же ми почали їсти каші, пюре і сир - ми стали їсти з ложки і з маминих рук ...